Advanced Care Planning met een “Message in a bottle”

Laatst was ik bij een bijeenkomst over samenwerking en verbetering van palliatieve zorg in de regio. Ik zat tegenover de oncoloog van het ziekenhuis. We spraken enthousiast over proactieve zorgplanning, ook wel advance care planning. Over hoe we het voor elkaar zouden kunnen krijgen dat alle betrokken hulpverleners goed op de hoogte zijn van de wens van de patiënt. Over het voorkomen van overbehandeling, over behandelbeperkingen, over sterven op de gewenste plaats.

Een goed gesprek

Haar telefoon ging, ze had dienst voor de spoedeisende hulp. Een arts belde en wilde een 92-jarige man met buikpijn uit het verpleeghuis insturen. Een van de eerste vragen die ze stelde aan de arts was welke behandeldoelen patiënt nog voor ogen had, en of er misschien ook behandelbeperkingen waren afgesproken. Patiënt had immers een flinke lijst met diagnosen zag ze snel in het dossier. Ik hoorde haar zeggen: “Oh, daar heb je nog geen tijd voor gehad….Ik zie hier in het dossier staan dat Niet Reanimeren is afgesproken. Daar heb jij het nog niet over kunnen hebben…..?” Ze hing op en kon een zucht niet onderdrukken. Ik keek haar vragend aan en ze zei: “Nu komt er een 92-jarige man met buikpijn uit het verpleeghuis naar de spoedeisende hulp. En wat ga ik doen? Een goed gesprek voeren”.

Het belangrijkste doel

Het was op dezelfde dag dat een 96-jarige man in het hospice overleed. Ik kwam al ruim een jaar bij hem thuis. Daar woonde hij met zijn echtgenote. Beiden zeer kwetsbaar door hoge leeftijd, dementie en co morbiditeit. Maar nog wel steeds samen. Ruim 60 jaar lief en leed gedeeld. De man had mij al vaker gezegd dat hij het niet erg zou vinden als er een einde aan zijn leven zou komen. Dat was een mooie ingang om met hem, zijn echtgenote en zijn familie hierover te praten. We spraken gezamenlijk behandelbeperkingen af: Niet Reanimeren, Niet meer naar het ziekenhuis, Geen antibiotica bij een levensbedreigende infectie. Als de dood zich zou aandienen, dan hoefde die niet uitgesteld te worden. De behandelbeperkingen werden in het multidisciplinair overleg met de huisarts besproken, vastgelegd in het medisch dossier en overgedragen aan de huisartsenpost. De thuiszorg was volledig op de hoogte van de gemaakte afspraken. Indien er zich een calamiteit zou voordoen zou niet 112 gebeld worden, maar de huisartsenpost. Het belangrijkste doel was dat het echtpaar samen zou blijven.

Op een avond viel de man. Zijn echtgenote alarmeerde, de thuiszorg kwam, belde 112, de ambulance nam hem mee, hij werd opgenomen op de cardiologie waar hij een infuus en medicatie kreeg. De huisarts regelde zo snel mogelijk een opname in het hospice, daar kon hij 48 uur later terecht. En nog eens 48 uur later is hij overleden. Zonder zijn liefdevolle echtgenote naast hem.

Kan het beter?

Advance care planning, proactieve zorgplanning bij kwetsbare ouderen……het gaat nog niet zo soepel….

Het is niet mijn bedoeling met de vinger naar anderen te wijzen. Ik ben vooral zoekende in hoe we het beter kunnen doen. Hoe zorgen we ervoor dat hulpverleners voldoende tijd hebben om met de oudere patiënt en diens naasten te praten over zijn wensen en behandeldoelen? Hoe zorgen we ervoor dat de informatie en gemaakte afspraken en behandelbeperkingen duidelijk en up-to-date zijn bij alle betrokkenen, dwars door alle muren en organisaties heen? Hoe zorgen we ervoor dat we goed weten wie alle betrokkenen zijn, en dat we geen schakels missen? En als er dan meer zorg nodig is, hoe zorgen we ervoor dat we die dan ook snel kunnen inzetten?

Tijd en snel inzetten extra zorg op het moment dat het nodig is? Heel erg hoopvol ben ik niet, met de enorme druk die op huisartsen ligt, de tekorten aan specialisten ouderengeneeskunde en code rood bij de thuiszorgorganisaties. Afgelopen weken zijn bijvoorbeeld diverse van “mijn” kwetsbare ouderen toch niet thuis kunnen blijven omdat er gewoon geen verzorgenden en verpleegkundigen waren.

Het moet toch lukken…

Informatie en gemaakte afspraken duidelijk en up-to-date? Dat moet toch lukken! In de huisartspraktijk waar ik werk zijn we zeer actief in Advance care planning, proberen we de informatie zo goed mogelijk af te stemmen met betrokkenen, maar toch gaat het nogal eens mis. Elke hulpverlener werkt met zijn eigen dossier, de ouderwetse “thuiszorgmap” bestaat niet meer, en het KIS (keteninformatiesysteem) biedt nog te weinig ondersteuning.

Ik hoorde over de “Message in a bottle” in Engeland. Een “bottle” in de koelkast waarin wensen en behandelbeperkingen van de patiënt staan. Alle hulpverleners weten dat ze eerst in de koelkast moeten kijken bij calamiteiten: daarin vinden ze wat de bedoeling is!

En nu zit steeds dat liedje van the Police in mijn hoofd:

I’ll send an SOS to the world
I’ll send an SOS to the world
I hope that someone gets my
I hope that someone gets my … Message in a bottle, yeah

Deze blog verscheen eerder op de website van Margot Verkuylen.

Hier lees je meer blogs die Margot schreef voor Ouderengeneeskunde.nu.

Delen met je netwerk?