11 december

‘Ik wil niet meer’

Petra Nas is stagiair bij specialist ouderengeneeskunde Margot Verkuylen, in het hospice. Tijdens hun stage worden aios uitgedaagd bepaalde competenties verder te ontwikkelen. Een van die competenties is maatschappelijk handelen. Hierbij is het bijvoorbeeld de bedoeling om een breed publiek uitleg te geven over medische overwegingen rondom thema’s die spelen in de maatschappij. Petra schreef hierover onderstaande blog.

‘Ik wil niet meer. Ik zit maar te wachten tot ik dood ga, en dat wil ik niet nog langer meemaken. Ik heb het met de dokters al vaker besproken, en als ik ondragelijk lijd dan mag ik palliatieve sedatie. Daar heb ik ook over gelezen. Dus dat wil ik nu’, aldus mevrouw A. Het is maandagochtend. Mijn opleider, een Specialist Ouderengeneeskunde die gespecialiseerd is in palliatieve zorg, is vandaag afwezig. Daarom loop ik, als aios, vandaag visite in het hospice. De vraag van mevrouw A. is de eerste vraag die voorbij komt op de visite. Mijn maandag start in volle vaart.

Nadenken over het levenseinde

Het valt mij op dat mensen steeds vaker bewust nadenken over hun wensen rond het levenseinde. Ontzettend belangrijk, want door alle mogelijkheden van deze tijd is het goed te weten wat je als patiënt wel en wat je niet wilt. En dat de arts dat ook weet. Mij bekruipt echter het gevoel dat we als maatschappij meer en meer geloven (of willen geloven?) dat het leven, en nu ook de dood, 100% maakbaar is. Wensen worden soms ‘veiligheidsnetten’: er zijn patiënten met een chronische ziekte die aan geven ‘ooit wel’ euthanasie te willen. Op deze manier houden ze nog enige controle. Een krachtig gevoel, vooral als de ziekte juist steeds meer controle overneemt. Dat gevoel van controle stelt dan gerust. Maar dat beeld dat patiënten hebben, over euthanasie of palliatieve sedatie, klopt lang niet altijd.

Tegenstrijdige wensen

Mevrouw A. kijkt me aan: ze wacht op antwoord. Ik twijfel sterk of de palliatieve sedatie die ze vraagt, ook echt is wat ze wil.  Mevrouw A. is enorm bang voor het verlies van controle en voor het levenseinde, en hierdoor was (en is nog steeds) veel niet bespreekbaar. Ook heeft ze haar wensen regelmatig tegenstrijdig geuit. We hebben al vaker, na goed overleg, iets anders geprobeerd dan wat mevrouw A. precies vroeg. En altijd kwam er meer rust en comfort. Naast mijn twijfel of mijn patiënt haar wens goed kan uiten moet ik met nog iets anders rekening houden . Palliatieve sedatie is medisch gezien pas een optie als al het andere is geprobeerd om de klachten te verlichten. En als iemands levensverwachting nog maximaal twee weken is. Van beiden is, mijns inziens, nu geen sprake.

(on)mogelijkheden

We moeten volgens mij dus niet starten met palliatieve sedatie. Het is aan mij om dit mevrouw A. duidelijk te maken, zonder het contact te verliezen. En om samen op een plan uit te komen waar ze mee geholpen is. Een hele uitdaging. Ik luister naar haar verhaal en vat voor haar samen wat ik hoor: haar lijden, haar angsten. Ik ben helder over de mogelijkheden en onmogelijkheden. En samen komen we tot een plan.

Samen naar het moment van sterven toe groeien

In de dagen die volgen slaapt mevrouw A. veel. Ze gaat langzaam achteruit. Soms is ze wakker en heeft contact met haar man en kinderen. Op een avond luistert ze met één van haar kinderen naar een jazznummer, en dansen haar tenen mee op de maat. Wanneer mevrouw A. sterft weet ik dat we het goed hebben gedaan. Zij, haar man en haar kinderen hebben langzaam naar haar sterven toe kunnen groeien. Op dat pad trof zij ellende en lichtpuntjes. Volgens mij horen die beiden bij het leven… En het sterven.

Knopen doorhakken

Waar de grens ligt tussen de ellende en de lichtpuntjes is ontzettend ingewikkeld en persoonlijk. Sommige mensen weten dit zelf heel goed. Anderen hebben daarbij hulp nodig. Het is aan mij als arts om niet alleen te weten wat medisch mogelijk en toegestaan is. Het is ook aan mij om patiënten te helpen de grenzen te onderzoeken en de juiste vragen te stellen. En soms is het aan mij als arts om mensen zó goed te leren kennen dat ik de knoop kan doorhakken, wanneer het hen zelf niet lukt. Dit is niet alleen erg moeilijk, maar ook heel mooi.

Deel dit artikel: