Samen zoeken in de laatste fase van dementie

Er zijn van die cliënten die je bijblijven. Omdat ze anders dan anders zijn. Omdat ze een bijzondere levensgeschiedenis hebben. Omdat je met je team intensief bezig geweest bent om hen het comfort te geven dat ze verdienen. Omdat het niet altijd gaat zoals je zou willen. Dit is het verhaal van zo’n cliënt.

Mevrouw Gerritsen* is 75 jaar. Ze woont sinds twee jaar in het verpleeghuis. Een vriendelijke vrouw die nooit iemand een vlieg kwaad doet. Ze heeft al enkele jaren dementie, die geleidelijk aan voortschrijdt. Haar spraak wordt steeds eenvoudiger, ze herkent minder mensen, het begrip is weg. Activiteiten ondernemen wordt steeds moeilijker.

Ze trekt zich langzaamaan verder terug in haar eigen wereld. Een wereld waar veel oud zeer zit, wat er nu uit lijkt te komen. Ze kan wel eens fel reageren op aanrakingen. Soms pakt ze in haar boosheid je hand beet. Alsof ze wil zeggen: “help me dan, doe er iets aan!” Het is vaak gokken wat er in haar hoofd omgaat.

Verschillende partijen denken mee: wat zou de oorzaak kunnen zijn en hoe kunnen we haar helpen om haar meer inwendige rust te geven? Ik doe lichamelijk onderzoek en bloedonderzoek, samen met de zorgverleners raadplegen we de familie. Ze krijgt pijnstilling in verband met een vermoeden van kniepijn en een katheter vanwege blaasretentie. De familie brengt meer persoonlijke spullen mee voor het ‘thuisgevoel’, de psycholoog geeft benaderingsadviezen en de ergotherapeut kijkt mee naar de ochtendzorg en haar houding.

Maar al met al helpen deze maatregelen slechts kortdurend, de onrust komt weer opzetten. Mevrouw weert steeds vaker af tijdens de zorg en maaltijden, en deelt ook wel eens een onverwachte ongerichte klap uit aan het personeel. Haar medebewoners zijn soms bang van haar, en tweemaal escaleert het zo heftig dat de crisisdienst wordt ingeschakeld.

Mevrouw Gerritsen wordt tijdelijk opgenomen voor een time-out bij de GGZ. Ze komt met extra medicatie terug wat even helpt, maar toch begint de onrust zich weer verder op te stapelen. Ze krijgt meer last van loopdrang, een omgekeerd dag-nachtritme en de ADL-momenten verlopen allerminst gemakkelijk.

We vragen het Centrum voor Consultatie en Expertise om advies. Een externe psycholoog kijkt mee en via hen wordt een subsidie geregeld voor extra personeel. Een aantal maanden is de zorg redelijk te doen met veel 1-op-1 begeleiding, een vaste dagstructuur en vooral ook zoveel mogelijk bekend personeel, aangezien zij snel kunnen ‘aflezen’ of mevrouw in een goede of onrustige bui is. Maar ondanks deze enorme inzet neemt de agitatie toch toe naarmate haar dementie verder achteruit gaat. Naast mevrouw Gerritsen zelf lijden ook haar medebewoners, de familie en zorgverleners hierin mee.

Regelmatig wordt de vraag gesteld: wat kunnen we hier nog aan doen? Vraagtekens zijn vaak de eerste reactie. Moet er een nieuwe ‘time-out’ komen op een afdeling elders? Welk effect zal het wijzigen van de vertrouwde omgeving hebben? Hoe zal het leven na een tijdelijke interventie-afdeling eruit zien voor deze mevrouw? Mogelijk zal ze nóg meer medicatie krijgen en zal ze ook meer bijwerkingen ervaren, is dat nog acceptabel?

Mevrouw zelf geeft al snel antwoord. Niet in woorden, maar met haar lichaam. Inmiddels weet ze vaak niet meer wat ze met eten en drinken aan moet. Als ze honger heeft, eet en drinkt ze graag. Maar in een agressieve bui gooit ze de drinkbeker vaak weg en verkruimelt ze het brood. Mevrouw Gerritsen vermagert zienderogen. Ze heeft niet lang meer te leven, de dood is onmiskenbaar nabij.

We besluiten met de familie dat ze deze uitputtingsslag niet actief hoeft mee te maken: ze mag de nabije dood slapend afwachten, palliatieve sedatie wordt gestart. Na een week is het einde dan daar, ze overlijdt, met een glimlach op haar gezicht. Ze is klaar met strijden in een afgemat lichaam, ze heeft haar rust.

Terugkijkend is het een heftige tijd geweest, waarin het continu zoeken bleef wat mevrouw op dat moment nodig had om zich wat rustiger te voelen. Wat me bij blijft is het samenwerken, het snel kunnen schakelen met de diverse mensen die ik op dat moment nodig had. En ook het grote portie geduld en het incasseringsvermogen bij het zorgteam! Samen hebben we voor mevrouw Gerritsen kunnen zorgen, samen hebben we haar lijden zo licht mogelijk geprobeerd te maken. En ondanks dat de dementie ons telkens weer inhaalde, hebben we wel steeds succesjes geboekt. En daar mogen we met elkaar trots op zijn. Collega’s, bedankt!

*Mevrouw Gerritsen is een gefingeerde naam

Geschreven door Geerte van der Poel, zij is specialist ouderengeneeskunde. Dit verhaal verscheen in juni 2019 in het Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde.

Delen met je netwerk?